La última fecha del mes de febrero se conmemora a nivel mundial, el Día de las Enfermedades Raras y tuvimos la fortuna de conocer a Anto, una niña que sufre de “Piel de Cristal”.
Las enfermedades raras son patologías que afectan a cerca del 8% de la población chilena y en su mayoría son de origen genético. En Santiago existe la Fundación Debra Chile que atiende a pacientes que sufren una una de estas enfermedades raras y poco conocida llamada Epidermolisis Bulosa (EB), más común como “Piel de Cristal”.
Según registros de esta Fundación, existen 246 personas portadores de esta enfermedad, la cual no es contagiosa y se caracteriza por la formación de ampollas y heridas en la piel y las mucosas. La piel es tan frágil, que frente a un pequeño trauma o roce se pueden formar ampollas y luego heridas. La piel puede ser frágil, pero el carácter, la fortaleza y las ganas de vivir de los que sufren esta enfermedad, es un gran ejemplo que todos debiéramos conocer.
Y así lo constatamos al conocer a Antonia López, “Anto” como le dice su mamá y todos los especialistas que la atienden con mucho amor en La Fundación Debra. Su mamá, Jessica Salcedo nos comparte su historia. Un camino muy difícil desde que su hija fue diagnosticada.
Anto es la 5ta. de seis hermanos y a los 2 días de nacer ya tenía todo su cuerpo lleno de ampollas. Todos los doctores pensaron que era algo contagioso y la tenían en aislamiento total. Hasta que llamaron a una enfermera de La Fundación Debra para que evaluara su caso y fue ahí cuando ya recibieron toda la información, el conocimiento, toda la ayuda para que la familia de Anto supiera qué hacer y cómo hacerlo, por ejemplo al hacerle sus curaciones.
“Para mí fue como un balde de agua fría, todos mis hijos eran sanitos , yo no tenía explicación para lo que le pasaba a Anto…no entendía nada. Y desafortunadamente el resultado era que tenía la Epidermolisis Bulosa más severa. A los 2 añitos tuvieron que hacerle una traqueotomía porque casi no podía respirar, ni comer y Anto pasaba mucho tiempo hospitalizada”, nos contó con algo de pena la mamá de Anto.
Conocimos también que la misma Anto tan sólo a sus 3 añitos de edad, ya sabía lo que tenía y su familia la cuidaba todo el tiempo de que no se cayera, que ningún niñito la empujara, de evitar que se rascara porque se le hacían heridas. Al día de hoy, Anto tiene 11 años y su situación y la de su familia es mucho mejor gracias a la Fundación Debra Chile, ya que se hace cargo de todo su tratamiento. Por lo menos en sus vendajes se pueden gastar hasta $500 mil pesos al mes, más todos los alimentos especiales que debe tomar. Obviamente un gran peso económico que la familia de Anto no podría solventar sino fuera por la Fundación y todas las personas que colaboran y hacen sus Donativos.
La mamá de Anto nos expresa muy convencida: “Todos deben acercarse y conocer la Fundación y saber lo que realmente es la enfermedad, porque todos nos han discriminado porque no saben…en las escuelas rechazaron a mi Anto en varias ocasiones, en el metro y en la micro la veían mal y se hacían a un lado, pensando que se podían contagiar”.
Por esto mismo es que la familia de Anto, decide mudarse al Sur de Chile donde ahora cursará el 5to. Básico y terminó el año anterior con 6,9 de promedio: “en su escuela la acogieron bien, todos sus compañeros la cuidan y también agradecemos a la Fundación porque costea nuestros traslados a Santiago”, nos señala más contenta la mamá de la pequeña.
Verónica Larraín, Gerente de Marketing de la Fundación DEBRA Chile, nos comparte algo muy importante: “Dependemos de la buena voluntad de la gente para poder ayudar, de las empresas, de los socios permanentes, de personas particulares que donan una vez al año y subvenciones que postulan para obtener más recursos. Contamos con especialistas en cada área para atender a los niños con Piel de Cristal; dentistas, oftamólogos, fisiatras, psicólogos, psiquiatras que también apoyan a las familias de los pacientes.
El llamado es que más personas aporten a Debra Chile, -sólo un parche especial de curación cuesta $48.000- y los que ya aportan sepan que ayudan a los niños que más sufren, son las personas que más sienten dolor y son niños que son muy valientes, son unos guerreros, que la gente conozca que esta enfermedad, no es contagiosa, que no deben ser discriminados! Sino por el contrario, que sean acogidos, que sean abrazados y que su vida sea lo más normal posible”
Justo en ese momento en que Verónica Larraín, terminaba esa llamado a la NO Discriminación, Anto salió de su sesión con la psicóloga. Me miró y casi no habló, pero no necesitaba hacerlo, con solo mirar sus ojos me di cuenta de su gran Luz, de su fuerza y de sus ganas de VIVIR, me regaló varias sonrisas…en efecto es una Gran Guerrera. Doy Gracias por la oportunidad de poderla conocer!
La importancia de esta Fundación es que tienen la posibilidad de hacer trabajo de investigación científico para poder encontrar una cura!. Además cuentan con 2 Tiendas Solidarias, donde se ofrecen productos usados en perfectas condiciones y a bajos precios y todo lo recaudado va directo en beneficio de los Niños de Piel de Cristal. Se ubican en Plaza Egaña #20, Ñuñoa salida del metro Egaña y Pedro de Valdivia #3420, Ñuñoa
Para más información www.debrachile.cl y en Instagram @debrachile
